By ANGIE MCCULLAGH, WIRED US

늦은 밤, 소파에 편안하게 늘어진 채로 앉아 겁에 질린 채로 화면을 내리면서 페이스북의 1형 당뇨병 전문 페이지를 확인했다. 필자는 10대 아들이 심각한 고혈당증을 앓고 있을 가능성을 우려해 관련 조언을 구하고자 했다. 조언을 요청하는 메시지를 보내고 단 몇 분 만에 답장을 받았다. 해당 페이지는 인슐린을 투입하는 신체 부위가 감염될 수 있으며, 혹은 단순한 고통이나 알레르기를 겪을 수 있다는 답변을 보냈다.

필자가 접속한 그룹을 포함해 필자가 지금까지 가입한 다른 유사 그룹 여러 곳에서는 많은 이들이 인슐린 관련 추가 유리병과 예바 연속 포도당 모니터, 다음 날 아침 이후 아동의 생존을 도울 공급량 등 각종 조언을 구한다. 필자는 매일 1형 당뇨를 앓고 있는 자녀를 돌본 경험이 더 많은 부모가 올린 글을 보고자 여러 그룹에 접속한다. 간혹 내 아이가 1형 당뇨를 앓고 있다는 사실에 슬픔을 느낀다.

페이스북 그룹 의존도에 혼란을 느끼는 이유는 많은 이들과 마찬가지로 필자도 페이스북과 메타, 마크 저커버그가 일으킨 심각한 문제에 빠진 안타까운 사실 때문이다. 각종 거짓 정보가 SNS에 쏟아지는 상황과 10대 소녀의 정신건강 악화, 사용자 데이터 판매 행위를 싫어한다. 그러나 전 세계 인구 20억 명이 가입한 거대한 SNS 플랫폼인 페이스북이 필요하다. 수많은 사용자 기반 덕분에 필자가 월요일 밤 11시라도 아들의 건강 걱정을 한시름 덜 수 있는 유용한 조언을 얻을 기회가 많기 때문이다.

시애틀에 거주하는 당뇨 아동의 엄마인 아멜리아 포드(Amelia Ford)는 기립성 빈맥 환아의 부모를 위한 그룹인 POTSibilities Parents와 오티즘 인클루시비티(Autism Inclusivity)에 주기적으로 접속해, 자기 아이와 같은 건강 문제로 고통을 겪고 있는 아동 부모의 심층 분석 정보를 수집한다. 포드는 “페이스북 그룹을 찾기 전에는 헬스케어 담당자를 만날 때 어떤 질문을 해야 하는지도 몰랐다. 센터를 찾을 때마다 각종 새로운 정보를 얻지만, 실제 아이의 상황과 새로운 치료법이나 프로토콜의 예상 효과, 전화 도움 요청을 해야 할 때, 그 외 아이의 증상 호전을 위해 확인해야 할 부분 등을 이해하지 못했다”라고 말했다.

희귀병인 피트 홉킨스 증후군 환아의 보호자를 위한 페이스북 그룹 의존도가 높은 뉴저지주 웨인 지역에 거주하는 진 마자(Jeanne Mazza)도 마찬가지이다. 그는 “페이스북 그룹이 아들과 같은 병을 앓고 있는 아이의 보호자와 관련해 삶을 바꾸는 존재와 같다고 느꼈다”라고 말했다.

위험성이 매우 높은 상황에서 필자와 아멜리아, 진 모두 페이스북이 악화한 사회적 문제를 다른 곳에서도 겪지 않는 바람직한 상황에서 페이스북에서 벗어나 온라인에서 다른 비슷한 도움을 청할 수 없을까? 미디어 심리학자인 파멜라 루트레지(Pamela Rutledge)는 디지털 기반 헬스 그룹에는 중간 관리자와 구성원 혹은 댓글의 도움 지원 및 지시 여부 자격, 사용자의 문제 공감과 해결 도움 등을 주목하는 것이 중요하다”라고 말했다.

비슷한 고민이 있는 이들이 모인 건강 그룹에서 서로가 개인 간 격차와 생활 속 경험, 의료 전문가와의 상담 대체 거부 등 진료 시 겪은 일의 격차를 좁히는 데 도움이 된다. 또한, 페이스북 그룹의 피드백이 잘못된 것처럼 보이며, 사실 확인이 필요할 때, 전문의에게 조언을 구해야 한다.
 
다른 인기 플랫폼
활성화된 사용자 수 4억 3,000만 명 이상을 기록한 레딧(Reddit)은 건강 문제를 대화할 때 유용하다. 다수 서브레딧에는 한 명 이상의 자발적 관리자가 있다. 관리자는 커뮤니티에 접속하는 동안 커뮤니티 활동이 콘텐츠 정책과 관리자 가이드라인을 준수한 채로 이루어지도록 한다. 1형 당뇨 서브레딧은 필자가 지금까지 페이스북에서 가능한 즉각적인 참여와 광범위한 활동이 가장 비슷한 수준으로 이루어진다. 대화는 제법 건설적이며, 매일 수 건의 유의미한 글이 올라온다. 각각의 게시글에 달리는 댓글은 최소 5~10건이다. 여전히 많은 사용자가 익명으로 활동하면서 프로필 사진 대신 아바타로 정체를 드러내기 때문에 페이스북과 같은 개인적인 접촉은 없다.

필자는 가끔 쿼라(Quora)에 질문을 올리기도 한다. 쿼라의 답변자 다수가 관련 분야 전문가이면서 필자와 비슷한 경험이 있다. 간혹 불확실한 정보를 지나치게 설명하는 댓글도 있지만, 이는 페이스북과 크게 다르지 않다. 쿼라는 레딧과 마찬가지로 사용자가 메인 피드에서 보게 될 추천, 비추천 투표 기능을 지원한다. 계속 존재하는 커뮤니티보다 더 직접적인 답을 얻고자 한다면, 쿼라를 추천한다.

디스코드는 당뇨와 엘러스 단로스(Ehlers-Danlos) 증후군, 소아 지방변증 등 일부 건강 문제를 주제로 활발한 대화를 진행하기도 한다. 디스코드는 초기 게임 사용자를 위한 플랫폼으로 탄생했지만, 건강 관련 대화가 증가한 부분적인 이유는 디스코드 일반적인 대화를 위한 공간을 찾고자 하는 사용자 집단이 증가했기 때문이다. 월간 활성화된 사용자 수 1억 4,000만 명이 넘는 디스코드는 전체 사용자 중 젊은 세대의 비율이 지나치게 높지만, 사용자가 항상 온라인에 존재하는 듯하다. 다만, 건강 돌봄 전문가 집단을 찾기는 어렵다. 건강 상태를 주제로 대화하는 공개 서버를 검색한다면, 디스보드(Disboard)에서 검색 결과를 확인해보아라.

건강 중심 소셜 미디어
건강 중심 SNS 네트워크는 오랫동안 존재했다. 대표적인 플랫폼 중 하나로 더 마이티(The Mighty)를 언급할 수 있다. 더 마이티는 마이크 포라스(Mike Porath)가 딸의 Dup15q 증후군(Dup15q syndrome) 진단 이후 설립한 사이트이다. Dup15q 증후군은 낮은 근육질과 정상인보다 작은 키, 인지 능력 발전 저하 원인이 되는 염색체 복제 문제가 발생하는 질병이다. 게다가 포라스의 아들도 출산 전 장기 최소 하나 이상을 상실하면서 Dup15q 증후군 진단을 받았다. 포라스는 “일반 플랫폼은 주로 사용자의 게시글 게재 기능을 지원하지만, 건강 문제를 다루기 부족하다고 생각했다. 환자나 그 가족을 위한 실질적인 지원은 여러 사람과 이야기, 자원, 서비스가 더해질 때 이루어진다"라고 말했다.

더 마이티의 직원 모두 더 마이티 회원이기도 하며, 대부분 궤양성 대장염이나 자율신경실조증, 정신 질환 등을 앓고 있다. 일부 회원은 다른 회원보다 훨씬 더 활발한 활동을 한다. 회원 800여 명이 섬유근육통 지원 그룹인 Fibromyalgia Friends 소속이다. 그러나 1형 당뇨 환자 지원 그룹에 소속된 이는 단 10명이다. 더 마이티 구성원은 친절하면서도 활동 시 포괄성을 느낄 수 있으며, 더 마이티는 괴롭힘 정책을 엄격하게 시행한다.

제이미 헤이우드(Jamie Heywood)와 벤 헤이우드(Ben Heywood)는 형제인 스티픈(Stephen)이 루게릭병 진단을 받자 페이션트 라이크 미(Patients Like Me)를 운영하기 시작했다. 루게릭병 환자 간 관계 형성을 위해 운영하기 시작했으나 2011년, 루게릭병 이외에 여러 질환을 앓는 환자로 지원 범위를 확대했다. 페이션트 라이크 미의 가장 흥미로운 부분은 총 83만여 명의 회원에게서 수집한 데이터를 바탕으로 제시하는 정보를 쉽게 읽을 수 있는 그래픽으로 제시한다는 점이다. 예를 들어, 필자가 구강과 안구 건조 증상의 원인이 되는 쇠그렌증후군이라는 자가 면역 질환을 앓고 있다. 쇠그렌증후군 페이지에 접속하면, 필자와 같은 증상으로 고통을 겪는 이들의 보편적인 증상(필자는 쇠그렌증후군의 증상 대부분을 겪고 있다.)과 커뮤니티 구성원이 활용하는 치료 방법과 함께 일부 부작용 보고 사례를 확인할 수 있다.

차분하면서도 약간 지루한 듯한 푸른색과 회색의 조합으로 꾸민 플랫폼 스마트 페이션트(Smart Patients)도 환자 간 건강 상태를 추가로 대화하기 좋은 플랫폼이다. 의학박사이자 전직 구글 최고 건강 전략가이며, 현재는 역설적이게도 메타의 신임 건강 전략 총괄로 활동하는 로니 지거(Roni Zieger)가 설립한 플랫폼이다. 스마트 페이션트는 수월한 건강 상태 대화를 지원하는 데다가 정부가 제공하는 ClinicalTrials.gov 데이터를 활용해, 환자가 임상시험 결과를 쉽게 확인하도록 돕는다. 스마트 페이션트에서는 1형 당뇨 등 특정 주제를 팔로우하고, 팔로우한 주제의 최신 대화를 볼 수 있는 홈페이지 피드를 사용할 수 있다. 다른 여러 사이트와 마찬가지로 스마트 페이션트의 1형 당뇨 커뮤니티는 활발한 활동이 이루어지는 편이 아니지만, 신장암과 쇠그렌증후군 페이지의 활동은 매우 활발하다. 어느 한 사용자는 “남편은 페이스북을 싫어하며, 내가 남편이나 남편의 이동 관련 어떠한 내용이라도 페이스북에 공유하는 것을 원하지 않는다. 스마트 페이션트는 정보와 환자 지원을 위한 공간이다”라며, 페이스북과 스마트 페이션트를 비교했다.

“커뮤니티에서 희망 찾기”라는 태그라인을 내세운 인스파이어(Inspire)는 200만 명 이상이 가입했으며, 250가지 특정 질환 지원 그룹을 보유했다. 인스파이어 CEO인 브라이언 로웨(Brian Loew)는 “정규직 근무 전문 커뮤니티 관리자 팀이 의학 분야를 깊이 연구하면서 항상 커뮤니티를 관리한다. 관리자는 도움이 필요한 사용자를 신속히 직접 지원한다”라고 말했다. 필자가 인스파이어 1형 당뇨 커뮤니티를 검색했을 때, 최신 게시글이 2개월도 더 된 당뇨병 관련 글을 발견할 수 있었다. 로웨는 인스파이어에서 가장 활발한 활동이 이루어지는 커뮤니티는 폐암 치료 환자 커뮤니티와 난소암 커뮤니티라고 밝혔다.

질병 전문 웹사이트 및 앱
많은 사이트가 한 가지 의학적 상태에 집중하면서 사용자가 각자의 건강 상태와 관련된 주제로 대화하도록 지원한다. 예를 들어, 청소년 당뇨 연구 재단(JDRF)은 당뇨 질환 관리 시 환자의 안도감과 다른 환자가 제시한 정보를 제공할 수 있는 타입원네이션(TypeOneNation)이라는 커뮤니티 메시지 보드를 보유했다.

마이루키미아팀(MyLeukemiaTeam)은 이름에서 알 수 있는 바와 같이 백혈병 관련 문제를 다루며, 구성원이 건강 관리 시도 및 승리 등 글을 업데이트할 수 있는 활동 페이지(Activity Page)와 같은 기능을 지원한다. 또한, ‘같은 환자 찾기(Find People Like You)’ 기능을 활용해 Q&A 섹션을 찾을 수도 있다.

각종 경화증으로 고생한다면, 더 건설적인 대화를 나눌 수 있는 비밀과 개인 증상실(Confidential Symptom Room)을 포함해 경화증 관련 주제의 대화가 오고 가는 MS월드(MSWorld)가 도움이 될 것이다.

SCD 컴패니언(SCD Companion)은 제약회사 노바티스(Novartis)의 후원을 받는 무료 앱이다. 겸상 적혈구 질환을 앓는 환자가 고통스러운 경험과 다른 환자의 조언을 구할 수 있는 공간을 제공한다. 다른 이의 게시글에 댓글을 남기거나 사진, 영상 등 직접 게시글을 올릴 수 있는 SNS 앱 역할도 한다.

테라피어(Therapeer)는 정신 건강을 다루는 공간이며, 강박장애부터 양극성 정동장애까지 각종 정신 질환 도움이 필요한 이들을 돕기 위해 사용자를 지원 공간에 모으는 데 초점을 맞춘다. 참가자에게 칭찬을 받은 뒤 자체 지원 공간을 운영할 수 있다. 자체 공간을 운영할 수 있는 수준으로 칭찬받는 것이 어렵다면, 5달러를 부담하고 즉시 자체 지원 공간을 운영할 수 있다.

모든 의학적 상태를 위한 앱을 모두 나열할 수는 없지만, 앱스토어나 구글 플레이스토어를 빨리 검색한다면, 도움과 정보가 필요한 질환을 이야기할 수 있는 서비스를 찾을 수 있다.

페이스북을 대체할 플랫폼이 무엇이든 미국인 약 3/4은 인터넷으로 건강 관련 정보를 얻음, 온라인의 질병 중심 동료 지원이 필요하다는 점이 확실하다. 다른 환자나 간병인과 소통한다면, 암울한 상황에서 벗어나 희망으로 향하는 것과 같은 차이를 느낄 수 있을 것이다.

** 위 기사는 와이어드US(WIRED.com)에 게재된 것을 와이어드코리아(WIRED.kr)가 번역한 것입니다. (번역 : 고다솔 에디터)

<기사원문>
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